Stomasplitter 2

Die mechanische Seite der Stomapflege bereitet mir keinerlei Probleme mehr. Dies eigentlich schon knapp eine Woche, nachdem mir dieses Anhängsel verpasst wurde. Ich habe mich an die Gerüche gewöhnt, die Berührung des Darms und die Pflege sind sicher geworden und die Montage des Beutels sitzt. Nur mit den Geräuschen bleibt es so seine Sache. Im Vorzimmer der Radioonkologie knatterte es so hörbar, dass alle Anwesenden (4 Personen und ich) sofort zu mir blickend reagierten. Ich überlegte kurz, was tun: Wegschauen, auch blöd dreinschauen, keine Notiz nehmen oder mich outen. Ich entschied mich für die letztere Variante und erklärte kurz Sinn und Zweck der Knatterei. Drei Personen senkten ihren Blick Richtung Lesematerial und die Vierte sprach mich an: "Genau wie bei meinem Vater, der kriegte auch so ein Ding und war vom Tag an unausstehlich!" Ich war froh, wurde ich gerade in diesem Moment aufgerufen und verabschiedete mich von der Runde.

Letzte Nacht war eine besondere Nacht. Spätabends hat mir mein Chirurge noch per Mail mitgeteilt, dass die Rückverlagerung des Stomas erst im Januar nach erfolgter CEA-Kontrolle, einem CT und einer Sigmoidoskopie der Anastomose erfolgen soll. Fürs Erste wars ein Dämpfer, beim Nachdenken erkannte ich die Sorgfalt der Handhabung. Ich willigte unbewusst sofort ein. Nachts lag ich offensichtlich mit meinem Gewicht auf dem Stoma, was gegen 03.00 Uhr zu einem erneuten sehr unangenehmen Unfall führte. Duschen, Bett frisch anziehen usw. waren die Konsequenzen und alles drückte erheblich auf die Psyche. Ich verspürte diesmal keine Aggression, ich war traurig.

Am Vormittag dann ereilte mich noch ein Hexenschuss, der eine medizinische Notintervention (Spritze) nach sich zog. Ich scheine, mich auf einem absolut zuverlässigen medizinischen Selbsterfahrungskurs zu befinden. Die Auswirkungen auf die Psyche sind enorm. Die selbstlose Unterstützung durch meine Frau, das Tragen durch die Familie und der Zuspruch von Freunden tut gut. Fertig werden mit diesem Umstand ist und bleibt aber mein Business und das ist bei weitem nicht einfach.

Herzlich Peter

Tränen der Freude

Es ist unglaublich wahrzunehmen, welche Auswirkungen diese emotionalen Prozesse auf den Alltag zeigen. Das Lernen, mit dem Stoma zu leben, es zu pflegen und sich langsam auch daran zu gewöhnen ist das Eine, die Bestrahlungen mit den noch ungewissen Nebenwirkungen und die Unsicherheit über die weitere Entwicklung das Andere. Heute Morgen nun ruft mich mein Urologe an (ich konsultierte ihn wegen eines relativ hohen Kreatininwertes) und er teilt mir mit, dass der CEA-Wert (Tumormarker) bei 2.8 liegt, einem absolut normalen Wert. Ich wartete recht angespannt auf dieses Resultat. Es erschüttert emotional genauso, wie wenn es anders gewesen wäre. Ich freue mich riesig, atme wieder einmal tief durch und tanke neue Energie.

Ein Silberstreifen in der Gewitterfront?
Herzlich Peter

Emotionen

Die letzten zehn Tage forderten mich und mein engsten Umfeld enorm heraus. Ich spüre eine bleierne Schwere verbunden mit Entspannung über das, was hinter mir liegt und Anspannung über das, was durch die Bestrahlung auf mich zukommen wird. Das schnelle Verlassen der Klinik nach der Operation war richtig, die Rehabilitation zuhause ist für mich wichtig. Ich stecke nun so in einer Art Krankheitsalltag (tägliche Bestrahlungstermine, Stomapflege, Müdigkeit) und will mich diesem Diktat nicht hingeben. Zu sehr interessieren mich meine Lieben, meine KollegInnen, meine Freunde und vor allem auch meine nächste Zukunft. So hoffe ich darauf, dass sich die mir eigene Energie zurückmeldet und ich die anstehenden Pendenzen aufarbeiten kann. Mein Leben ist zurzeit fragil.

Herzlich Peter

Achterbahn

Die letzte Woche war in emotionaler Hinsicht eine Mega-Achter-Bahn ohne Anfang und Ende. Das schlaucht! Die Erholungsphasen dazwischen haben sehr gut getan, die Kräfte halten sich in überschaubaren Grenzen. Mit dem Stoma ist es so eine Sache. Ich werde zu einem späteren Zeitpunkt darauf zurückkommen.

Nach allen Konsultationen mit meinen ärztlichen Freunden und den behandelnden Ärzten bahnte sich eine Entscheidung an, die die therapeutische Entwicklung für die nächsten Wochen/Monate bestimmen soll. Nach reiflicher Überlegung habe ich entschieden, mich vorerst nur auf eine Strahlentherapie einzulassen. Dieser wurde gestützt, wenn auch nicht von allen. Es sind insgesamt 30 Interventionen mit 1.8 Gray (54 Gy total, womit die fehlende Chemotherapie teilweise kompensiert werden soll) vorgesehen. Der Beginn mit täglichen Bestrahlungen ist am 7. August 08. Ich werde über die Nebenwirkungen wieder berichten. Hinter dieser Massnahme kann ich vollumfänglich stehen. Eine zusätzliche Chemotherapie macht mir aufgrund der Kenntnisse über eine Antikörper-Resistenz (Erbitux) meinerseits schlicht und einfach Angst. Ich möchte keinesfalls wiederholen, was ich letztes Jahr erlebt habe.

Heute nun erhielt ich Bescheid, dass der CEA-Wert (Tumormarker) von über 60 Punkten auf 16 runter gefallen ist. Das freut mich enorm, heisst es doch, dass wohl definitiv keine Metastase vorhanden ist. Es scheint sich tatsächlich um ein Lokalrezidiv zu handeln. Die Bestrahlung macht Sinn, die Entscheidung erachte ich heute als richtig. Im Moment versuche ich, die Achterbahn zu stoppen.

Herzlich Peter

Stoma-Splitter 1

Wie 2007 war es auch in diesem Jahr mein erklärtes Ziel, wenn immer möglich ohne Stoma den OP-Tisch verlassen zu können. Dem war, wie ihr alle wisst, nicht so. ich trage nun so ein Sackerl zu meiner vorderen Rechten und fühle mich visuell permanent adipös!

Entwich früher hin und wieder mal Luft aus meinem Innern und trafen mich strafende Blicke, so hob ich jeweils kurz die Schultern, streckte meine Arme leicht Richtung Bittstellung und vermerkte: „Wenn’s Arscherl brummt, is s Herzl gsund“. Damit war dann auch vieles wieder im Lot. Jetzt entweicht Luft unkontrolliert in den Sack und es knattert, deutlich hörbar, unangenehm im Ton und ich kann nichts dafür. Der Ton ist etwa so, wie wenn man einen Zweitaktmotor (DKW, Rasenmäher, Motorsäge usw.) startet. Zurzeit kann ich nur die Schultern leicht anheben und vermerken: „Wenn’s Stoma knattert, mei Herzl flattert!“

Ich stehe mitten in der Auseinandersetzung zwischen Verwünschung und Annahme. Ich kenne den Wert des Stomas, kann gut mit ihm umgehen und finde es eine grossartige Einrichtung. Aber: Es zerstört die Unversehrtheit des Körpers, trübt die Ästhetik, weist permanent auf Krankheit hin, ergänzt Natur mit Technik und macht sie von ihr abhängig. Ich kann mir Sexualität in diesem Zustand nicht vorstellen, nicht von der Funktionalität her, sondern von der Erotik aus betrachtet. Auch hat es nicht mit dem Verständnis meiner Frau zu tun. Es ist und bleibt vorläufig mein Problem.

Ein kleine Kostprobe der Auseinandersetzung: Vorletzte Nacht streckte ich mich und spürte einen Reissschmerz rechts. Ich drehte mich auf den Rücken, griff mit der linken Hand zur rechten Seite und realisierte, dass sich der Sack von der Haut gelöst hat. Es roch, es war feucht und ich fluchte. Es gibt Redewendungen, die mittlerweile gesellschaftlich sozialisiert sind: ‚in der eigenen Scheisse stehen’ oder ‚…sitzen’. Wisst Ihr, wie es ist, wenn man in der eigenen Scheisse liegt? Natürlich kann man alles putzen, waschen, sich neu anziehen und wieder ins Bett legen. Und emotional? Das ist der Prozess, der die Annahme so schwierig macht. Vielleicht gilt auch hier, dass die Akzeptanz dann erfolgt, wenn man weich genug geklopft ist! Ich bleibe hart am Sackerl.

Liebe Grüsse
Peter

wieder zu Hause

Der Samstag verlief sehr gut. Mit Claudia und Patrick unternahm ich einen längeren Spaziergang im Wald. Am Nachmittag wiederholte ich das Unterfangen mit Maria. Wir blieben zwei Stunden fern der Klinik. Am Abend entschieden wir uns, anstelle von Ponstan (Schmerzmittel) spontan zwei Gläser Wein (Barolo Barique) zum Essen zu trinken - das war ganz lustig. Daraufhin entstand mein Bedürfnis nach Klärung der Sinnhaftigkeit meines Spitalaufenthaltes. Zusammen mit dem Chirurgen entschieden wir uns dann, die Klinik am Sonntagvormittag nach der Visite zu verlassen.

Ich sitze nun zu Hause vor dem PC, ordne das Liegengebliebene, strukturiere mich in mein Leben nach der Operation und erfreue mich der lieblichen Umgebung. Die emotionale Achterbahn der letzten Tage scheint sich auf einer lebbaren Flughöhe zu stabilisieren. Ich beginne wieder 'normal' zu werden.

Danke für die bisherige Begleitung. Ich befürchte einen medizinisch dominierten Herbst und hoffe nicht auf Repetition gemachter Erfahrungen. Etwas mulmig ist mir schon, wenn ich daran denke. Ich höre aber die Beteuerungen der Ärzte, nur sind die negativen Erfahrungen zurzeit noch stärker. Ich lebe nach dem Motto: Die Botschaft hör ich wohl, doch allein mir fehlt der Glaube!

Herzlich
Peter

wieder auf der Abteilung

Seit heute Morgen liege ich wieder auf der Abteilung. Es geht mir grundsätzlich gut, obwohl ich gestern einen dieser berühmten und für mich schwer ertragbaren "Hänger" durchlebte. Verläuft alles wie erhofft, so werde ich am Montag nach Hause wechseln.

Der Histologiebericht ist vorhanden. Das Peritoneum ist nicht befallen, Metastasen sind keine vorhanden. Der Tumor war bauchseits nicht ersichtlich, er lag auf der hinteren Seite der Anastomose, war rund, gelb und 2.5 cm gross. Dieser konnte grossräumig herausgenommen werden. Offen bleibt die Frage der weiteren therapeutischen Intervention (Radio- und/oder Chemotherapie).

Ich beginne wieder (im wahrsten Sinne des Wortes) in den Bauch zu atmen. Die unglaublich vielen Zusprüche und Wünsche per Besuch, Telefonat, SMS, Mails, Karten, Blumen usw. aus aller Welt freuen mich riesig und geben das Grundgefühl, nicht alleine unterwegs zu sein. Ich kann Euch nicht beschreiben, wie gut dies tut. Danke dafür, von ganzem Herzen!