Kontrolluntersuchung

Wie geplant erfolgte eine erneute Bestimmung des Tumormarkers. Interessanterweise nahm ich es eher gelassen, fühle ich mich doch physisch und psychisch ausgesprochen gut. Wir kamen auch just aus den Ferien zurück. Wir verbrachten 10 Tage im Oman und erlebten in der Wüste (Wahiba Sands) einen Sand- und Gewittersturm aussergewöhnlichen Ausmasses. Wir lagen abseits jeder Zivilisation in unserem Zelt und warteten buchstäblich, bis sich die Laune der Natur wieder beruhigt hat. Es war ein herrliches Ereignis! Getragen von unauslöschlichen Erlebnissen erfuhr ich dann, dass sich der Tumormarker von 70 um weitere 60% auf 32 reduziert hat. Diese Meldung freute mich riesig. Offenbar sind die Tumoraktivitäten eingeschränkt und entwickeln sich nicht. Das ergibt neue Perspektiven und das Zeitfenster wird grösser. Für uns war das Weihnachten. Fest der Freude! So jedenfalls sehe ich es im Moment für mich.

Mit einer tiefen Zufriedenheit und einem ganz speziellen Glücksgefühl beende ich dieses für mich äusserst schwierige Jahr im Bewusstsein, dass in wenigen Tagen vor einem Jahr eine persönlich sehr anspruchsvolle Zeit begann. Ich werde sie im Rückspiegel anhand der Blogeinträge nochmals durchleben. Ich wünsche Euch allen von Herzen frohe Festtage.

Herzlich Peter

PET-CT-Bericht

Das PET-CT ist erfreulich gut ausgegangen. Der Tumor ist weiterhin rückläufig und stark reduziert. Wir sind so verblieben, dass ich gegen Ende Dezember eine weitere CEA-Bestimmung vornehmen lasse und ein Kontroll-PET-CT auf Januar festgelegt wurde. Ich möchte hart am Ball bleiben und freue mich über diese positive Entwicklung über alle Massen. Meine Situation lässt sich wie folgt umschreiben: Vom Guckloch zur Fensterfront!

Herzlich Peter

Zwischenstand

Ich bin etwas schreibfaul geworden! Auf der einen Seite ist es ein gutes Zeichen, auf der an-dern Seite besagt es, dass sich die Erfahrungen wiederholen. Die Chemowoche (letzte Woche) war heftig und ich beginne mich wieder aufzubauen. Diese Woche nun erfreue mich einer gu-ten Konstitution. Die Zeiten der Waldläufe liegen wieder bei 5,5 km pro Stunde. Nächste Wo-che erhalte ich die vorläufig letzte Chemo. Danach ist ein PET-CT (03.11.09) angesagt und die Besprechung auf den 09. November 2009 festgelegt. Danach werde ich weiter sehen. Wenn alles so läuft wie bis anhin, dann werde ich erst wieder nach der Besprechung einen nächsten Blog formulieren – Blogferien, nennt man das!

Herzlich Peter

Chemotherapie

In einem festen Rhythmus von zwei Wochen erfolgt die Chemotherapie. Die angehängte Pumpe leert sich in 48 Stunden. Die Beschwerden sind nicht unerheblich.

Physische Veränderungen:
- Schleimhautreizung (Nase tropft, Augen tränen)
- leichte bis mittlere Übelkeit
- mittlere Kopfschmerzen
- Schlafstörung in der ersten Nacht
- Müdigkeit
- kratziger Hals
- Blähungen
- erst Verstopfung, dann Durchfall
- trockene Fingerkuppen

Psychische Beeinträchtigung:
- stark reduzierte Lebensqualität
- Konzentrationsbeeinträchtigung
- fühle mich krank, bin krank
- denke vermehrt an Sterben und Tod
- weiss um die begrenzte Zeit, macht nachdenklich
- freue mich auf das Ende der Therapie

Weg:
Alle Veränderungen möchte ich nicht der Chemotherapie zuschreiben. Aber sie sind und belasten mich. Diese Zeit der Belastung ist auf die Zeit der Therapie begrenzt. Ich freue mich über die andern 12 Tage, in denen ich wieder zu meiner Art des Lebens und Seins zurück finde. Dort spüre ich den Puls der Natur, dort tanke ich die Kraft, um die körperlichen und seelischen Einschränkungen tragen zu können, sorgsam und liebevoll unterstützt durch Maria, meine Kinder, deren Partner und natürlich Cora (mein Enkelkind), die mich noch nicht wirklich wahr nimmt.

Herzlich Peter

Unglaublich

Die heutige Besprechung des CT hat ergeben, dass der Tumor nicht weiter gewachsen ist und die Implantationsmetastase ist verkalkt. Letzteres bedeutet, dass sie dadurch inaktiv wird. Die Therapie greift also. Mit grosser Freude nehme ich davon Kenntnis. Wir entschieden, die Chemotherapie bis Ende Oktober weiterzuführen. Danach erfolgt eine neue Standortbestimmung.

Die Anspannung ist der Freude gewichen. Das besagte Zeitfenster erfährt einen neuen Rahmen. Die Aussicht erweitert sich. Es ist ein unglaubliches Gefühl.

Herzlich Peter

Spannendes Wochenende

Nach einer langen Woche des Wartens ist am Samstag unsere Enkelin Cora mit 3100 gr und 47 cm auf dieser Welt angekommen – ein süsses Baby, herzig und einfach überwältigend. Es ist ein unglaubliches Gefühl, dieses kleine Geschöpf in den Armen zu halten, ihre ersten Töne zu hören und sie blinzeln zu sehen. Cora ist herzlich willkommen und wir freuen uns über jeden Kontakt zu ihr. Den Eltern geht es gut und sie sind überglücklich.

Erfreulicherweise hat sich auch der Tumormarker bewegt. Er ist von 103 über 20% auf 84 gesunken. Das wiederum heisst, dass die derzeitige Therapie anspricht und das Tumorwachstum gestoppt werden kann.

Wir freuen uns sehr über dieses Wochenende der Entspannung, wenn gleich in emotionaler Hinsicht unglaubliches geschehen ist.

Herzlich Peter

Warten

Zurzeit stecke ich wiederum in einer Chemotherapie, was mein Leben nicht allzu sehr erheitert. Dennoch bin ich zufrieden, da sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten. Ich warte auf das CT mit dem aktuellen Bericht, den ich frühestens nächste Woche erfahren werde. Bin ja schon gespannt, wie sich die Chemotherapie auswirkt.

Wir warten auch auf den neuen Erdenbürger, der sich offensichtlich Zeit lässt. Recht hat er oder sie, nur der Termin ist vorbei und geschehen kann dies Ereignis täglich. Wir freuen uns sehr und warten halt mit den jungen Eltern weiter. Wetten dass es kommt!

Herzlich Peter

Aida in Bregenz

Gestern erlebten wir Verdis Oper Aida an den Bregenzer Festspielen. Es war schlicht eine grossartige Inszenierung mit einem unglaublich kreativen Bühnenbild und einer traumhaften, witterungsbedingten Kulisse über dem See – ein aussergewöhnliches Spektakel.

So als Nebengeräusch erinnerte ich mich an die letzte Aufführung (Tosca, 2007), nach der dann die erste Operation mit anschliessender Chemotherapie stattfand. Vieles ist in den letzten zwei Jahren geschehen und wer weiss, vielleicht werde ich in zwei Jahren auch noch die nächste Inszenierung (was es sein wird, wird zurzeit als Geheimnis gehütet) erleben. Wäre schön.

Herzlich Peter

Die Zeit fliegt

Es ist unglaublich, wie schnell die Zeit doch vergeht. Zwischen der letzten Chemotherapie und heute liegt eine weitere Chemo und eine einwöchige Reise nach Stockholm. Dieser Aufenthalt war sehr schön und wir genossen ihn total. Morgen erfolgt bereits die nächste Chemo. Ich habe mich noch nicht für die Anwendung von Avastin zusätzlich zur Chemo durchgerungen. Es sind noch zu viele Fragen ungeklärt. Im Moment steht bei mir aber ein Ereignis im Vordergrund, auf das ich mich wie ein kleiner Bub freue. Unser Sohn Beat und die Schwiegertochter Aurelia werden Eltern und wir somit Grosseltern – und dies noch im Verlaufe dieses Monats. Wir haben unseren Garten inzwischen kinderspielplatzgerecht eingerichtet und sind gerüstet. Wir freuen uns riesig, auch nicht zuletzt deshalb, weil anfangs Jahr dieses Zeitfenster nicht zur Verfügung stand. Ich erlebe es jetzt und ich freue mich riesig.

Herzlich Peter

Chemo 02

Letzte Woche erhielt ich die zweite Infusion. Ich habe sie sehr gut ertragen und praktisch keine Nebenwirkungen gespürt. Ganz allgemein kann und will ich nicht klagen. Mir geht es im Moment wirklich ausgezeichnet und ich absolviere mein tägliches Trainingsprogramm mit eisernem Willen. Es tut gut, macht Spass und ich fühle mich recht wohl.
Herzlich Peter

Chemotherapie 01

Am Mittwoch startete ich mit der ersten Chemotherapie (Campto plus 5FU). Ich habe sie gut ertragen und spürte wenige Nebenwirkungen (leichte Übelkeit). In sportlicher Hinsicht bin ich wieder recht gut unterwegs. Bei den morgendlichen Waldläufen (walking) absolviere ich die 6,5 km Strecke (mit vier kleinen aber giftigen Steigungen!) in 70 Minuten, was einem Durchschnitt von 5,5 kmh entspricht. Ich fühle mich recht gut dabei und will die Sommerpause zur Stärkung der Ausdauer benützen.

Ich hoffe sehr für Euch, dass Ihr Eure Sommerzeit ebenfalls geniessen und entspannt den Herbst in Angriff nehmen könnt. In diesem Sinne wünsche ich Euch allen viel Musse und Zeit.

Herzlich Peter

No news are good news!

Mit diesem Satz ärgerte ich in meiner Jugendzeit jeweils meine Eltern wenn sie die Meinung vertraten, von mir zu wenig oder gar nichts zu hören. Später änderte ich diese Haltung allerdings. Heute ist es so, dass es mir recht gut geht und ich mich täglich wohler fühle. Ich versuche wieder, Tritt im Alltag zu finden. Fahrradfahren und flotte Spaziergänge im Wald gehören zum täglichen Fitnessprogramm. Nächste Woche wird über den Beginn der Chemotherapie entschieden. Ich werde mich wieder melden.
Herzlich Peter

Wochenende

Vergangenes Wochenende besuchten wir unsere Claudia (älteste Tochter) und Patrick. Es war ein wunderschönes, entspanntes, tolles Wochenende. Allerdings erlebte ich wieder eine Irritation mit meinem Stoma. In der Nacht von Samstag auf Sonntag drückte ich schlafenderweise den Beutel auf. Den Rest könnt ihr Euch ausmalen! Griff zum Stoma, nasses Pyjama, kurzer Fluch, aufstehen, duschen, Bettwäsche und Pyjama wechseln – versuchen weiterzuschlafen. Ich lag noch einige Zeit wach. Im Gegensatz zum ersten Ereignis reagierte ich relativ gelassen. Ich konstatierte, dass diese Unsicherheit nun offenbar zu mir gehört. Was will ich? Will ich, dass dieses Stoma mein Leben in Zukunft bestimmt oder bestimme ich mein Leben? Ich entschied mich eindeutig für letztere Variante. Also werde ich einen Weg finden müssen, um all diese möglichen Unliebsamkeiten minimieren zu können:
- Hosenträger heben den Druck des Gurtes auf das Stoma auf!
- Regelmässigere Kontrolle und häufiger Wechsel des Beutels.
- Immer Ersatzwäsche mitnehmen.
- Moltoneinlage für das Bett mitnehmen.
- Stoma gehört zu mir und ist ein Teil von mir!
Mit dieser Entscheidung kann ich gut leben. Ich fühle mich ruhiger, gelassener und sicherer.
Herzlich Peter

Von Tag zu Tag besser

In körperlicher Hinsicht mache ich grosse Fortschritte, worüber ich mich sehr freue. Der Bauch ist noch nicht ganz zu (Loch von etwa 3cm Durchmesser), doch heilt die Wunde stetig. Leider habe ich immer noch Durchfall, was meine Gewichtszunahme stört.

Gestern erlebte in psychischer Hinsicht wieder einmal einen denkwürdigen Tag. Der Morgen begann wie immer: Dusche, Stomawechsel, Frühstück. Wir sassen zufrieden am Tisch. Ich spürte im Stoma Wärme und dachte, dass der Darm sich entleert. Plötzlich realisierte ich, dass sich diese Wärme über den Bauch und die Beine runter ausdehnte. Ein Blick auf die Hosen zeigte das Desaster an: der Stomabeutel hielt nicht dicht! Maria putzte das Nötigste und begann sorgfältig mich zu beruhigen. Sie musste meine Empörung im Gesicht gelesen haben. Ich tappte zum Badezimmer hoch, stieg in die Badewanne und entkleidete mich. Da stand ich nun, nackt, verschissen und ich weinte. Es ist so was von demütigend, entehrend und schafft unheimliche Unsicherheit. In einer Umgebung mit Verständnis kann das ja noch gehen, aber was ist, wenn dies im Kino, Theater, Flieger oder während eines Seminars passiert? Die Verunsicherung ist total.

Die Stomaberaterin erklärte mir, dass der geschlossene Beutel bei Durchfall nicht geeignet ist, da er dem Druck nicht wirklich standhält. Sie empfiehlt den offenen Beutel. Zudem meinte sie, dass ich vor einem Event welcher Art auch immer ein Imodium einnehmen soll. Das stopft wenigstens für einige Stunden und gibt Sicherheit. Für diesen Tipp war ich dankbar.

Ich erlebte den Tag eher zäh, schleppend und mühsam. Marias Aufbauversuche begannen Früchte zu tragen. Wir beide hoffen auf psychisch bessere Zeiten. Die Dünnhäutigkeit hat aber eine tiefe Wunde erhalten.
Herzlich Peter

Rehabilitation

Es ist unglaublich, aber wahr: Seit Donnerstagabend bin ich ich wieder zu Hause. Allerdings noch sehr geschwächt und schnell erschöpft. Aber ich bin zu Hause! Ich habe mich von diesem Tiefschlag noch nicht wirklich erholt. Die Schmerzen sind jetzt aber gut eingestellt und die Wunde heilt auch gut. Nur psychisch bin ich unglaublich dünnhäutig geworden. Ich hoffe, das ändert sich noch. Mit dem Stoma komme ich gut zurecht, auch wenn das Stoma für immer sein wird. In 10 Tagen werde ich mich mit dem Onkologen über das weitere Vorgehen besprechen. Bis dahin möchte ich mir Zeit lassen und mich physisch wie auch psychisch pflegen. Ich freue mich auf die bevorstehende Zeit der Entspannung.
Herzlich Peter

Tief unten

Peter erlebte letzte Woche einen weiteren Tiefpunkt in seiner Krankheit, aus dem er sich nun wieder mühsam zurück zum Leben rappelt. Seine Ressourcen sind aufgebraucht. Er ist erschöpft und dennoch kämpft er. Zurzeit ist Rehabilitation, Ruhe und Wundheilung angesagt.
Wir beide beginnen tief durch zu atmen und können einander auch wieder gegenseitig unterstützen und setzten so die Grundlagen für die Rückkehr nach Hause. Wir brauchen Zeit für uns und jeder für sich allein. Wir hoffen auf gutes Gelingen.
Liebe Grüsse
Maria und Peter

Genesung

Peter hatte einige Komplikationen. Besonders die Schmerzeinstellung war schwierig. Heute setzten sie eine neue EPA(Epidural Anästhesie in den Rücken und es besserte von der Minute an. Der Bauch arbeitet noch nicht gut und die Blasenkrämpfe plagen ihn auch noch - aber nicht mehr so heftig. Langsam, ganz langsam geht es besser.
Liebe Grüsse Maria

Vorbei

Die Operation ist gut verlaufen. Peter ist schwach und wird viel Zeit zum Erholen brauchen.
Liebe Grüsse Maria

Operation

Peter wird heute operiert und bekommt einen definitiven künstlichen Darmausgang.Den Stent der ihn gut entlastete aber ihm sehr wahrscheinlich auch die grosse Schmerzen verursachte wird entfernt.Entscheidend für den schnellen Eingriff ist ein Darmverschluss der sich bei ihm seit 2 Tagen anbahnte.Peter freut sich förmlich auf den Eingriff,ist guter Dinge und überzeugt, dass es ihm Linderung bringt.
Liebe Grüsse Maria

Na ja...

Ich spüre eine gewisse Ohnmacht in mir, die mir das Schreiben des Blogs erschwert. Die Schmerzen im Bereich Enddarm/After sind denn auch lebensbeeinflussend. Sie erschweren das Denken und Handeln. Die Schmerztherapie hat noch nicht gegriffen, wir sind immer noch suchend unterwegs. Je länger der diffuse Schmerzzustand anhält, umso hoffnungsloser erscheint die Situation. Ich verspüre vermehrte psychische Einbrüche nachhaltiger Natur. Ich finde nicht einfach darüber hinweg. Diese Momente belasten und machen traurig. Trotz unglaublich aufopfernder familiärer und freundschaftlicher Umgebung, warmherzig, verständnisvoll aber auch einhergehend mit tiefer Anteilnahme und Trauer, wird der Alltag zu einem Spiessrutenlauf. Sitzen ist schmerzfrei nicht möglich, Gehen macht weh und den ganzen Tag herumliegen ist nicht wirklich das Gelbe vom Ei. So versuche ich zu gestalten was möglich ist. Ich hoffe auf die Wirksamkeit der Schmerzmedikation und würde mich unglaublich freuen, wenigstens marginale Anteile am Leben wieder leben zu können. Am vergangenen Freitag wurde ein CT erstellt, am Dienstag wissen wir mehr. Bitte hofft mit mir.
Herzlich Peter

Jammern tut gut

Am vergangenen Dienstag wurde ein Stent gelegt. Am Mittwoch erfolgte die zweite Ration der Chemotherapie. Gegen das Wochenende machte sich ein Durchfall breit, der mir wieder einmal die Grenzen meiner Kräfte aufzeigte. Anfangs Woche nun wurde eine Entzündung des Dickdarms zwischen Stent und After diagnostiziert, die nun mit entsprechender Medikation behandelt wird. Im Moment laboriere ich um diese Entzündung mit parallelem Durchfall – keine berauschende Sache!

Palliative Schmerztherapie scheint der Versuch zu sein, zwischen Irrtum und Erfolg zu pendeln in der Hoffnung, letzterer gewinnt! Im Wissen um Euer Verständnis für diese Aussage versuche ich die nächsten Tage zu gestalten.

Herzlich Peter

Lang ist's her....

…seit dem letzten Eintrag – ganze 12 Tage und vieles ist passiert! Die erste Chemotherapie verlief ohne nennenswerte Zwischenfälle und führte auch zu einer Beruhigung. Sie verschaffte sogar Zuversicht. Dann aber, gegen Ende der ersten Woche und übers Wochenende verspürte ich wieder jene Darmkrämpfe, die auszuhalten ganz schwierig sind. Die Luft im Darm bleibt liegen und der Bauch beginnt sich aufzublähen. Alle Versuche, Luft abzulassen, scheiterten. Am Montag erfolgte der Eintritt ins Spital. Es wurde ein Darmrohr unter endoskopischen Bedingungen gelegt. Die Entspannung erfolgte prompt. Am Dienstagmorgen wurde es wieder entfernt. Bereits am Abend bot sich wieder das gleich Bild wie zuvor. Mittwochs wurde erneut ein Darmrohr gelegt mit dem Ziel, es über 48 Stunden zu belassen. Auch diesmal erfolgte eine Entlastung und am Freitagvormittag freuten wir uns alle über die Chance der Entlassung gleichentags. Zufrieden sass ich am Nachmittag zuhause im Garten. Keine vier Stunden später begann sich mein Bauch erneut zu blähen. Die rasante Entwicklung und die heftigen Schmerzen führten mich psychisch ins Niemandsland. Willenlos, apathisch, durch massive Krämpfe gepeinigt krümmte ich mich im Bett und ‚stürzte‘ ab. Es brauchte die vereinten Kräfte meiner Familie und des Hausarztes, um mich erneut zu hospitalisieren. Die Schmerzen wurden mit Morphium überdeckt, damit anderntags wieder ein Darmrohr gelegt werden konnte. Die Untersuchung zeigte eine klare Verengung von rund 4 cm Länge im unteren Dickdarmbereich, die nur mittels Stunt oder Operation behoben werden kann. Diese Verengung hat mit der Krebserkrankung nur indirekt zu tun. Sie muss behoben werden, damit mit der Chemotherapie weitergefahren werden kann.
Inzwischen habe ich die Bodenhaftung unter den Füssen wieder gewonnen. Auch fand ich wieder zu mir und meinen Ressourcen zurück. Dies gelang nur dank grossartiger Unterstützung von Maria, den Kindern und den mich umsorgenden Fachpersonen. Ich warte gespannt auf weitere Erfahrungsbereiche!
Herzlich Peter

Kurz davor

Die Ostertage waren wunderbar. Ich genoss im Kreise meiner ganzen Familie vier total entspannende Tage in einem Thermalbad. Obwohl mein Bauch nicht immer mitspielte, hielt sich die Krankheit dezent im Hintergrund. Das tat unheimlich gut und war erholsam.

Heute Morgen nun spüre ich ein Gefühl der Unsicherheit. Mich passiv etwas Unbekanntem auszusetzen, ist wahrlich nicht meine Stärke. Allen Beteuerungen zum trotz habe ich vor der ersten Chemotherapie grossen Respekt, um nicht Angst zu sagen. Zwar bin ich von der Entscheidung überzeugt und durch die Ostertage total bestärkt, wäre da nicht die Erfahrung von 2007. In einer Stunde wird der Port-a-cut gelegt und dann wird es losgehen. Danke fürs Daumendrücken.

Herzlich Peter

Entscheidung

Ich habe heute, an unserem 37. Hochzeitstag entschieden, den Versuch einer Chemotherapie (Folfiri/Avastin) am kommenden Dienstag zu starten. Die Auseinandersetzung über Wirkung und Nebenwirkungen war genau so intensiv wie die Gespräche in meiner Familie. Die Angst aber sitzt tief. Mein Onkologe nimmt mich ernst und hat mir garantiert, dass er auf mich und meine Entscheidungen während der Chemotherapie maximal Rücksicht nehmen werde. Mit diesem Deal kann ich mich einlassen und harre der Dinge, die kommen werden.

Ich wünsche Euch frohe, erholsame und warme Ostertage.
Herzlich Peter

Klarheit

Das PET-CT hat bestätigt, was der Chirurg schon erklärt hat. Im kleinen Becken liess er Tumorreste zurück. Diese sind klar erkennbar. Sie sind auch dafür verantwortlich, dass ich nachts starke Kreuzschmerzen verspüre und immer wieder daran erwache. Als neuen Tumor wurde eine Metastase (operativ bedingt) an der rechten Bauchseite, walnussgrosser fester Knoten, lokalisiert. Ich spürte ihn schon länger. Er sitzt peripher am Darm und könnte auch (falls ich eine Chemotherapie mache) deren Wirkung anzeigen. Das Peritoneum ist definitiv nicht befallen. Am kommenden Freitag erfolgt nun eine Besprechung mit dem Onkologen über die Optionen der Chemotherapie. Danach werde ich mir für jede Form der Entscheidung Zeit lassen.

Diese Ausgangslage hat recht entspannt. Ich befürchtete schlimmeres. Auf der andern Seite ist auch klar, dass dieser Resttumor im kleinen Becken sehr ernst genommen werden muss. Für mich beginnt nun bezüglich weiterer therapeutischer Schritte ein sorgfältiges Abwägen zwischen Aufwand und Ertrag und eine intensive Auseinandersetzung mit meinen Lieben. Ich möchte die Entscheidung im Einverständnis mit meiner Familie treffen. Die sehr negative erste Erfahrung mit der Chemotherapie bremst mich total. An Diskussionsstoff wird es mit Sicherheit nicht mangeln. Die Entscheidung werde ich erst nach Ostern fällen.

Herzlich Peter

Erfahrungen

Zehn Tage sind seit dem letzten Eintrag vergangen. Die hinter vorgehaltener Hand befürchtete Negativreaktion (Loch) nach Wien ist nicht eingetreten. Vielmehr gelang es, diesen Aufwind zu halten mit dem Versuch, die Situation zu stabilisieren und wieder Leben zu planen. Das ist allerdings nicht ganz einfach. Mein Bauch spielt zurzeit ein Eigenleben und lässt mich nur reagieren. Es knattert, knarrt und gurgelt und hin und wieder verunmöglicht mir die hartnäckig blockierte Luft im Darm ein normaleres Leben zu führen. Es sind nicht wirklich Schmerzen, die ich habe, es sind vielmehr starke Beschwerden. Sie dämpfen aber die Stimmung und dagegen anzukämpfen erfordert viel Selbstbewusstsein. Je länger diese Erfahrungen dauern, umso kleiner wird die Angst, es könnte sich wieder etwas Unkontrolliertes entwickeln. Ich bin zurzeit aber recht zuversichtlich und möchte gerne wieder das eine oder andere Seminar bestreiten. Ich bin froh über meinen jetzigen Zustand und hoffe, ihn verbessern zu können. Gerne berichte ich wieder über die nächsten Erfahrungen. Euch wünsche ich von Herzen einen wunderschönen und wärmenden Frühling.
Herzlich Peter

Gewagt – gewonnen

Die letzten drei Tage (ihr lest alle richtig) verbrachte ich in Wien. Der Grund war der Abschluss des Psychoonkologielehrgangs, den ich zusammen mit Prof. Dr. Alexander Gaiger als Leiter betreute. Es ging um die Diplomierung, die am Montagabend vollzogen wurde. Die Tickets (Maria begleitete mich) bestellte ich schon vor vier Wochen. Mitte der Woche vor der Reise wäre der Flug noch Illusion gewesen. Zu gross waren die Bauchschmerzen. Gegen Ende der Woche dann beruhigte sich mein Bauch und wir entschieden zu fliegen. Dies war rückblickend wohl der richtigste Entscheid, den ich in den letzten Monaten für mich und meine Psychohygiene getroffenen habe. Obwohl es physisch wie psychisch eine Grenzerfahrung war, spürte ich wieder jenes ‚feu sacré’ in mir, das mich durch all meine Seminare hindurch begleitet hatte. Ich spürte mich wieder. Ich erfuhr eine unglaubliche Wertschätzung und freute mich über den gelungenen Ausflug. Das Hoch hält an. Ich will es ausnützen und mich aus dieser schleichend-präterminalen Lethargie, gefüllt von Sinn- und Hoffnungslosigkeit, zurück ins Leben katapultieren. Im vollen Bewusstsein, dass es sich um ein Zeitfenster handelt. Wie gross es sein wird, weiss niemand. Ich kann es aber im Hier und Jetzt mitgestalten – und das werde ich tun.
Herzlich Peter

Neues erlernen

Die letzten zehn Tage waren von Beobachtungen geprägt, die mich täglich vor neue Erfahrungen stellten. So beginnt sich der Durchfall zu verflüchtigen. Die Darmgeräusche gaben mir Sicherheit, dass der ganze Darmtrakt funktioniert. In den letzten Tagen blieben sie aus oder zeigten sich nur stark vermindert. Dies verunsicherte mich sehr. Normalerweise hat man ja gar keine auffälligen Darmgeräusche. Den stillen Bauch nicht mit dem paralytischen Ileus gleich zu stellen ist wahrlich nicht einfach. Diese Negativerfahrung sitzt tief. Ich lerne zu erkennen, dass die fehlenden Geräusche in der jetzigen Entwicklung gut sind und sich der Stuhl langsam einzudicken beginnt. Allerdings sind die nach wie vor vorhandenen Darmkrämpfe sehr unangenehme und blockierende Begleiterscheinungen.

Ein Blick in die Agenda zeigt, welche Kurse und Seminare zurzeit ohne mich stattfinden. Das macht mich traurig. Gerne wäre ich dabei. So bleibt mir nur, die Daumen zu drücken und auf gutes Gelingen zu hoffen. Die Zuversicht dazu ist vorhanden. Ebenso eingeschränkt ist der soziale Kontakt, reduziert auf die engsten Familienmitglieder. Es fehlt mir der Power zu mehr. Die Lebensfreude ist abhängig von den Bauchkrämpfen. In einer ruhigen Phase beginne ich wieder planen und laut zu denken. In andern Phasen verliere ich diese Kreativität total und werde wortkarg. Ich schaue gerne ins Kaminfeuer, gedankenlos. Ich bin dann wie nicht anwesend. Meine Frau versucht mich aus dieser Lethargie herauszuholen, was ihr fast immer gelingt. Was wird die Zeit wohl noch bringen?

Herzlich Peter

Aufbau

Die letzten Tage standen ganz im Zeichen eines Aufbruchs zu besseren Zeiten. Der Durchfall ist fast weg, an Gewicht nehme ich zu, die Trainings verlängern sich und die Lust am Essen und am Leben grundsätzlich kehrt zurück. Geduld ist angesagt, wahrlich nicht mein Hobby.

Psychisch geht es mir so gut wie schon lange nicht mehr. Wohl ändert die Psyche nichts an den Fakten, aber sie beeinflusst den Umgang damit. Da ich zeitlebens nie auf das halbleere Glas fokussierte, fällt es mir auch leichter, es so zu nehmen, wie es eben ist. Wir geniessen jeden Tag, sehen die Fortschritte und planen die nahe Zukunft. Ich bin auf dem Weg zurück zum Leben - wie lange auch immer.

Herzlich Peter

Schöne Zeichen

Im Verlaufe der letzten drei Wochen erhielt ich über 300 Mails, Karten, Briefe, SMS und Telefonanrufe. Sie alle haben mich unheimlich gefreut und gaben mir ganz viel Power. Leider ist es nicht möglich, jedes einzelne Mail zu beantworten. Dennoch danke ich Euch allen ganz herzlich für diese unglaubliche Solidarität und das Drandenken. Das Gefühl eines Knotens in einem weit verzweigten Netz gibt ganz viel Kraft und Mut.

Zurzeit befinde ich mich in einer postoperativen Phase und beginne heute langsam zu begreifen, dass dies mit Sterben nichts zu tun hat. Auch wenn die Beschwerden übel sind (letzte Nacht nur Durchfall - ernährungsbedingt) und grosse Müdigkeit, so kann ich doch etwas für mich und meine Gesundheit tun: turnen, Trampolin benützen, Hometrainer aktivieren usw. Ich bin daran, diesen mentalen Switch zu vollziehen. Die teilweise von Stunde zu Stunde wechselnden Ups und Downs erleichtern diesen Prozess nicht. Ich beginne Ziele zu definieren und auf die hin zu arbeiten.

Herzlich Peter

Wechselbad der Gefühle

Heute erlebe ich den ersten Tag nach der Operation, bei dem es mir einigermassen gut geht und ich wieder an meine Ressourcen zu glauben beginne. Mein Gewicht beginnt sich zu stabilisieren, der Appetit meldet sich zurück und das allgemeine Interesse am täglichen Geschehen erfährt erste noch zaghafte Schritte. Ich hoffe nicht auf ein Strohfeuer, sondern denke an den Beginn der Rehabilitation.
Herzlich Peter

Erholung

Noch etwas unsicher sitze ich an der Tastatur und versuche, meine Eindrücke der letzten Tage zu formulieren. Zur Krönung der Spitalszeit erwarb ich einen multiresistenten Keim (ESBL-Resistenzmechnisamus). Damit waren auch die heftigen Blasenprobleme erklärt. Ich denke nicht gerne an die Nächte zurück, war aber umso mehr motiviert, den Weg nach Hause konsequenter zu suchen.
Das vergangene Wochenende verbrachte ich in meiner geliebten Umgebung und konnte schlafen, ruhen und sein. Nachts werde ich enteral ernährt und esse tagsüber, was mir Lust bereitet. Ich fühle mich sehr wohl und entspannt.
Die Peristaltik des Darms meldet sich zurück, der Magen streikt noch ein wenig. Es geht täglich besser und ich bin auch äusserst zuversichtlich. Ich brauche jetzt Zeit, und die gönne ich mir auch. Draussen schneit es – in mir scheint die Sonne.
Herzlich Peter

nach Hause

Peter kann morgen Nachmittag nach Hause!!
Er immer noch sehr sehr müde, aber zufrieden.Durch die Magensonde wird er weiterhin ernährt, kann aber essen, nach was ihm gut tut und nach was er Lust hat. Die Schmerzen werden weitgehend abgedeckt mit Durogesic Pflaster (Morfin). Die Blasenentzündung ist weiterhin schmerzhaft doch wir hoffen auch da auf Besserung.Wir freuen uns riesig. Er wird sein Blog ab morgen wieder selber schreiben.
Maria

Kurven

Die Besserung war nur für kurze Zeit. Peter hat eine happige Blasenentzündung. Die Schmerzen beim Wasserlösen sind sehr stark.Wir hoffen, dass die Medikamente schnell wirken.Er ist total erschöpft, müde und mutlos.Weil seine seine Blutwerte sehr tief sind wird er mit zwei Beutel Blut gestärkt,in der Hoffnung, dass er ein wenig Kraft zurück erhält.
Am späten Mittwochabend wendet sich die Situation und Peter wird wieder munterer und wacher.Die Blasenschmerzen sind aushaltbar und wir alle hoffen auf eine gute Nacht.
Maria

Auf der Abteilung

Heute Nachmittag zügelt Peter auf die Abteilung.Die Magensonden wirken, sodass er nicht mehr erbrechen muss.Die Schmerzen sind gut eingestellt.Sehr müde und erschöpft schläft er fast den ganzen Nachmittag.
Gegen Abend kommt ein wenig Lust nach Essen und Trinken.Auch politisch orientiert er sich nach einer langen Zeit mittels der Tagesschau.Diese kleinen vorwärts Schritte haben mich ein wenig mit Hoffnung erfüllt.
Maria

Harte Tage

Nach einem gesundheitlichen Hoch am Freitag,war das Wochenende gekennzeichnet durch Unwegsamkeiten.Wiederkehrend brach Peter schwallweise Magen und Gallensaft.Für uns Angehörige war die Ohnmacht schlimm.Zur Entlastung wurde dann eine zusätzliche Nasensonde gelegt - und mit gutem Erfolg.Der Magendruck ist weg.
Peters Energie schwindet.Trotzdem hoffen wir, dass er weiter kämpft. Erste Lichtblicke sind erkennbar.
Maria

Ungleiche Tage

Mittels Verlängerung der PEG (Magensonde) wird versucht dem Dünndarm die Nahrung für Peter direkt zuzuführen.Damit wird der Darm ernährt und hoffentlich auch in Gang gebracht.Leider verursacht ihm das wieder grosse Bauchschmerzen, die abgedeckt werden müssen mit noch höheren Dosen Opium.Er schläft sehr viel.
Liebe Grüsse Maria

Schmerzen im Griff

Dank Opium Präparate ist Peter nahezu schmerzfrei.Heute Nachmittag haben sie auf die Durogesic Pflaster umgestellt.Die Betreuung ist optimal in der IPS.Peter ist sehr schwach und das Mobilisieren eine riesen Anstrengung für ihn.Am Abend schaffte er es noch,auf den Bettrand zu sitzen, und mit ein paar Sprüchen hat er seine Situation aufgeheitert.Das Essen interessiert ihn noch nicht. Zu gross sei der Magendruck nach jedem Bissen.
Heute fahre ich am Abend mit einem erleichterten Gefühl nach Hause.
Maria

Aprilwetter im Februar

Am Wochenende kippte Peter's einigermassen stabilen Gesundheitszustand .Seither liegt er auf der Intensivstation. Er hat seit Montag Abend Fieber und braucht hohe Dosen Schmerzmittel.
Maria

Erste Resultate

Die Operation dauerte rund 3,5 Stunden und brachte folgende Klärungen:
• Das ganze Peritoneum (Bauchdecke) ist tumorfrei.
• Übergang Dünndarm zu Dickdarm war massiv mit dem kleinen Becken verklebt.
• Auch wurde dort Tumorgewebe lokalisiert, das noch mikroskopisch untersucht wird. (vermutlich handelt es sich um abgestossenes Tumorgewebe).
• Der aufsteigende Dickdarmteil wurde entfernt. Es wurde Tumorgewebe gefunden, das auch verantwortlich für die Stenose (Verengung) war.
• An der Anastomose (Darmnaht) wurden Verklebungen gelöst und ein weiterer Dickdarmteil entfernt.
• Peter hat kein Stoma (künstlicher Darmausgang)

Mitte Woche sollten wir über weitere Details verfügen. Psychisch geht es Peter recht gut. Er kämpft mit Schmerzen trotz PDA.(Periduralanästhesie)

Sein Geburtstag war wirklich nicht gerade das was er sich gewünscht hätte. Vielen lieben Dank für alle SMS, Mails und sonst guten Wünsche. Peter hat sich gefreut.

Herzliche Grüsse Maria

Gelungen

Die Operation ist gut verlaufen. Hintergrundinformationen erfolgen erst morgen. Uns geht es gut, wir sind entspannt.
Liebe Grüsse Maria

Schritt nach vorn

Heute haben wir über das weitere Vorgehen entschieden: Operation! Diese Entscheidung erfolgte nicht als Flucht nach vorn sondern als wohlüberlegten Schritt nach vorn. Eigentlich gibt es gar keine wirkliche Entscheidungsmöglichkeit. So weiter fahren wie bisher ist unbefriedigend und warten auf eine Besserung so ziemlich das Dümmste. Was dann? Bleibt eigentlich nur noch die Operation. Sie könnte am ehesten für Klarheit sorgen. Ich will wissen, woran ich bin. Dazu gibt es Szenarien:
1. Es ist en mechanisches Problem und kann behoben werden.
2. Es liegt ein Rezidiv vor, das für die ganze Geschichte verantwortlich ist und wird operativ entfernt.
3. Es ist ein Peritonealkarzinom, der Bauch wird aufgemacht und wieder verschlossen.
So oder so: Morgen Abend wissen wir alle Bescheid! Ich bin guter Stimmung und meine Familie steht hinter diesem Entscheid. Diese bedingungslose Unterstützung tut gut. Ebenso gut tut die weit verstreute emotionale Unterstützung über die Landesgrenzen hinaus. Morgen wird bestimmt, morgen Abend erst recht. Drückt mir bitte die Daumen, denkt aber auch an Euch.
Alles Liebe Peter

Turbulenzen

Die letzte Woche war zum Vergessen. Es ging mit täglich schlechter und von Erholung war keine Spur. Ich mochte nur noch das Nötigste regeln. Mein Bauch war prallvoll, eine Entleerung scheint schwierig zu sein. Die ursprünglich gestellte Diagnose hat an Wert verloren. Zurzeit herrscht Ratlosigkeit. Es wurde eine PEG-Sonde zur Entlastung des Magens gelegt, ein Periduralkatheter erhielt ich für die Schmerztherapie, ein Blasenkatheter für die Blase und einen zentralen Venenkatheter für die parenterale Ernährung und die Medikamente. Ich hänge an vier Schläuchen - von 'Abhauen' keine Spur. Heute steht ein weiterer Abführversuch an, um danach mit einer antibiotischen Therapie mögliche Bakterienherde zu bekämpfen. Weitere therapeutische Schritte werden danach besprochen und festgelegt.

Moralisch war ich gestern auf dem Nullpunkt. Heute geht es wieder besser. Meine Frau und die Kinder haben unglaublich viel auszuhalten. Die Pflege ist absolut hervorragend und kompetent. Geplant war, dass ich meinen Geburtstag von kommendem Samstag zuhause verbringen könnte. Diesen Wunsch kann ich mir wahrscheinlich ins Kamin schreiben.

Wie es wohl weitergeht? Die nächsten Tage werden es zeigen. Danke für das Drandenken, die vielen aufmunternden Mails und die lieben Grüsse.
Herzlich Peter

Verwirrung

Eigentlich wurde ich letzte Woche zum Sterben aus der Klinik nach Hause entlassen, nur scheine ich noch nicht dazu gewillt zu sein. Aufgrund meines physischen Zustands stehen für heute weitere medizinische Untersuchungen an:
1. Wiedereintritt in die Klinik
2. Kontrolle des Aszites im Bauch und Punktion, falls nötig.
3. Dünndarm-MRI
4. Legen einer PEG-Sonde als Ersatz zur Magensonde über die Nase.
5. Ev. laparoskopische Endoskopie zur Neubeurteilung meines Bauchs.
6. Diskussion über das weitere Vorgehen
Vorgesehen dazu sind zwei bis drei Tage. Ich bin über diese Entwicklung glücklich und zufrieden, auch wenn sich an der Grunderkrankung nichts Wesentliches verändert hat.

Psychisch geht es mir trotz allem sehr gut. Ich geniesse die wunderschöne Zeit zuhause im Kreise meiner Lieben und erfreue mich über unglaublich viele Mails und deren Zuneigung. Dies ‚mit warmen Händen’ spüren zu dürfen ist ein ganz wertvolles Geschenk. Dafür kann und möchte ich nur einfach allen ganz herzlich danken.

Herzlich Peter

Etwas zur Entspannung!

Heute Abend ging es mir so gut, dass ich spontan zur Feder griff:

Des Teufels Karren war zu schmal,
so dachte ich mir allzumal:
Da geh' ich lieber nach zu Hause
und koste Wein und Brot als Jause!

Herzlich Peter

Ernährung

Die letzte Woche, die eher abwartender Natur war, verstrich ohne dass sich mein Zustand verschlechterte. Im Gegenteil: es geht mir eigentlich wesentlich besser wie auch schon. Das lässt für den Moment neue Horizonte zu. Ich werde mich für einen oder zwei Tage (längstens) in die Klinik begeben, damit ein Dünndarm-CT gemacht und eine PEG-Sonde (anstelle der Magensonde durch die Nase) eingelegt wird. Danach erfolgen weitere Gespräche.

In psychischer Hinsicht durchlebe ich Zeiten massivster Sommerstürme. Wir weinen viel, lachen aber auch viel. Wir sind zusammen und geniessen die unbeschreiblich grosse, herzliche und emotional tief spürbare Anteilnahme. Sie beflügelt. In Gedanken entschlossen wir uns zu einem Abschiedsfest. Ich möchte gerne noch dabei sein! Wer Zeit und Lust hat, der ist dazu herzlichst eingeladen. Informationen folgen auf dieser Homepage.

Herzlich Peter

Zwischenbericht

Die Ferien in Oman (Dezember 08) hielten, was sie versprachen. Es war eine wunderschöne und erholsame Zeit, auf die ich gerne zurückblicke. Kurz vor dem Ende zeigten sich jedoch Bauchschmerzen, die mir die Heimreise erheblich erschwerten. Abklärungen danach haben dann ergeben, dass der vermutete mechanische Ileus ein paralytischer Ileus und sein Verursacher in der Tumorentwicklung zu suchen ist. Die ersten zwei Wochen dieses Jahres waren denn auch schwierig. Zurzeit geht es mir nicht schlecht, aber auch nicht gut.

Mein Zustand wird als terminal eingestuft. Zurzeit beschäftige ich mich mit Abschlussarbeiten (Formulieren der Todesanzeige, Vorbereitung der Abdankungsfeier usw.) und dem Abschiednehmen per Mail in aller Welt. Es ist nicht einfach und tut weh. Ich bin zu Hause in einem wunderschön warmen Umfeld eingebettet und lebe die Zeit mit meinen Lieben, die mir noch bleibt.

Herzlich Peter